ПСИХОЛОГО-ПЕДАГОГИЧЕСКОЕ  СОПРОВОЖДЕНИЕ  СЕМЕЙ,  ВОСПИТЫВАЮЩИХ  ДЕТЕЙ  С  АУТИЗМОМ

Захарова  Елена  Владимировна

канд.  мед.  наук,  заведующая  кафедрой  общей  психологии  и  социальной  работы  государственного  бюджетного  образовательного  учреждения  «Самарский  государственный  медицинский  университет»  Министерства  здравоохранения  РФ,  г.  Самара

E-mail:  proscha1088@mail.ru

PSYCHOLOGICAL  MAINTENANCE  OF  THE  FAMILIES  RAISING  CHILDREN  WITH  AUTISM

Elena  Zakharova

candidate  of  medical  sciences,  head  of  the  Department  of  General  psychology  and  social  work  of  the  state  budgetary  educational  institution  "Samara  state  medical  University"  of  Ministry  of  health  of  the  Russian  Federation,  Russia,  Samara

АННОТАЦИЯ

Цель  исследования  —  выявление  особенностей  детско-родительских  отношений  в  семьях,  воспитывающих  с  детей  с  аутизмом.  Семьи,  воспитывающие  ребенка  с  аутизмом,  нуждаются  в  психологическом  и  педагогическом  сопровождении,  так  как  именно  семья  во  многом  влияет  на  развитие  и  социализацию  ребенка.  В  процессе  функционирования  семей,  воспитывающих  ребенка  с  аутизмом,  нарушаются  роли  членов  семьи.  Дисфункциональные  семьи  могут  явиться  отрицательным  фактором  развития  и  социализации  ребенка  с  аутизмом.

ABSTRACT

The  objective  of  the  article  is  to  determine  the  characteristics  of  parent-child  relations  in  families  raising  children  with  autism.  Families,  which  raise  a  child  with  autism,  need  psychological  and  pedagogical  support,  as  it  is  the  family  which  affects  the  development  and  socialization  of  the  child.  In  the  process  of  functioning  of  families  raising  a  child  with  autism  the  roles  of  family  members  are  violated.  Dysfunctional  families  can  be  a  negative  factor  in  the  development  and  socialization  of  a  child  with  autism.

Ключевые  слова:  аутизм;  семья;  социализация;  аффективная  сфера;  аутоагрессия;  гиперсоциализация;  невротические  реакции;  психокоррекция.

Keywords:  autism;  family;  socialization;  affective  sphere;  autoaggression;  hypersociality;  neurotic  reactions;  psychological  correction.

Одним  из  тяжелых,  мало  понятных,  невероятных  расстройств  развития  является  аутизм.  Исследователи,  врачи,  психологи  разных  стран  вот  уже  многие  годы  исследуют  патогенез  и  клинические  проявления  данного  расстройства.  О.С.  Никольская,  М.М.  Либлинг,  А.В.  Аршатский,  Х.  Ремшмидт,  Н.  Дилигенский  подчеркивают  в  своих  исследованиях  важность  своевременной  медицинской,  психологической,  коррекционной  помощи  детям  с  аутизмом  [2;  3;  8;  9].

Специальные  педагоги  и  психологи  создают  программы  развития  и  обучения  детей  данной  категории  [4,  с.  32—35;  5,  с.  17—19;  10,  с.  34—35;  11,  с.  4—7].  Тем  не  менее  проблема  воспитания  и  социальной  адаптации  людей  с  аутизмом  остается  до  сих  пор  нерешенной.  Ребенок  с  аутизмом  —  загадка,  явление  неординарное.  Такие  дети  обращают  на  себя  внимание  сверстников,  становясь  порой  объектом  для  насмешек.  Семьи,  воспитывающие  такого  ребенка,  нуждаются  в  психологическом  и  педагогическом  сопровождении,  так  как  именно  семья  во  многом  влияет  на  развитие  и  социализацию  ребенка  [1,  с.  77—80;  6;  9,  с.  3—6].  Только  влияние  это  не  всегда  положительное.  Родителям  тоже  нужна  помощь  [7,  с.  180]. 

Анализируя  научную  литературу  по  данной  проблеме,  мы  столкнулись  с  тем,  что  различных  психолого-педагогических  программ  развития  и  адаптации  детей  с  аутизмом  написано  и  реализуется  в  нашей  стране  много,  в  то  время  как  родители  не  получают  необходимой  психологической,  педагогической,  консультативной  и  коррекционной  помощи.  Поэтому  объектом  нашего  исследования  явились  межличностные  отношения  в  семьях,  воспитывающих  детей  с  аутизмом.  Цель  исследования  —  выявление  особенностей  внутрисемейных  и  детско-родительских  отношений  в  семьях  с  детьми-аутистами.  Задачами  исследования  являлись  выявление  признаков  нарушенного  развития  в  отношении  основных  высших  психических  функций  у  детей,  исследование  качества  взаимодействия  ребенка  с  родителями,  выявление  степени  психоэмоционального  напряжения  родителей  и  степень  удовлетворенности  их  потребностей,  исследование  отношения  матерей  и  отцов  к  ребенку,  семейной  жизни,  воспитанию  детей,  составление  программы  психолого-педагогического  сопровождения  семей,  воспитывающих  детей  с  аутизмом.

Исследование  осуществлялось  на  базе  одного  из  реабилитационных  учреждений  г.  Самары.  Экспериментальную  группу  составили  35  семей,  69  человек.  Возраст  детей  —  5—6  лет.  Верифицированный  диагноз  —  нарушения  аутистического  спектра.  Контрольную  группу  составили  условно  здоровые  дети  и  их  родители,  идентичные  по  половозрастному  составу.

Методы  исследования:  включенное  наблюдение;  методика  изучения  привязанности  у  младенцев  и  детей  раннего  возраста  по  М.  Эйнсворт,  модифицированная  в  наблюдение  с  выделением  семибалльной  шкалы  оценки;  карта  клинико-психологической  диагностики  ребенка  с  подозрением  на  детский  аутизм  (К.С.  Лебединская,  О.С.  Никольская),  дополненная  педагогическими  критериями  оценки  (Е.Р.  Баенская,  М.М.  Либлинг);  методика  экспресс-диагностики  уровня  психоэмоционального  напряжение  (ПЭН)  и  его  источников  (О.С.  Копина,  Е.А.  Суслова.  Е.В.  Заикин);  опросник  родительского  отношения  к  детям  (ОРО)  (А.Я.  Варга,  В.В.  Столин);  методика  PARI  (в  адаптации  Т.В.  Нещерет);  проективная  методика  «Рисунок  семьи»  (Р.  Бернс,  С.  Кауфман)  в  адаптации  Е.С.  Романовой;  статистические  методы  обработки  материала.

Исследование  проводилось  в  несколько  этапов:  изучение  поведения  аутичных  детей,  исследование  родителей  аутичных  детей  и  их  отношения  к  детям,  сравнительный  анализ  родительского  отношения  к  ребенку  среди  матерей  и  отцов.

Анализ  диагностической  карты  позволил  выявить  следующее:  73,3  %  детей  имеют  признаки  нарушения  вегетативно-инстинктивной  сферы,  а  именно:  нарушения  сна  (66,7  %),  срыгивания,  рвота.  Желудочно-кишечные  дискинезии  наблюдались  у  40  %  детей.  Избирательность  в  еде  —  у  46,7  %,  малоподвижность  и  гиперсензитивность  при  дискомфортных  ощущениях  —  у  86,7  %.

100  %  детей  имеют  нарушения  аффективной  сферы:  характерные  особенности  общего  эмоционального  облика,  качественные  и  количественные  изменения  настроения  (67,7  %),  регулярно  наблюдаемые  невротические  и  психопатоподобные  реакции  (46,7  %).  При  исследовании  страхов  родители  указывали  на  то,  что  дети  «ничего  не  боятся»  (67,7  %)  или  боятся  многого  из  перечисленного  в  анкете  (33,3  %).  Феномен  тождества  наблюдался  в  раннем  детстве  или  на  момент  исследования  у  46,7  %  детей,  нарушение  чувства  самосохранения  —  у  60  %  обследованных.  53,3  %  детей  проявляют  агрессию,  особенно  в  аффекте,  у  26,7  %  демонстрируется  аутоагрессия.  Явления  негативизма  чаще  всего  вызваны  запретом  чего-либо.

Наибольшие  отклонения  наблюдаются  в  коммуникативной  сфере.  В  различной  степени  нарушен  визуальный  контакт,  избегается  тактильный  контакт  (73,3  %),  замедленная  реакция  на  обращения  или  ее  отсутствие  (53,3  %).  Вместе  с  тем  подавляющее  большинство  родителей  не  отмечали  отклонений  в  раннем  возрасте  или  указывали  на  их  незначительность.

Нарушение  зрительного  и  слухового  восприятия,  тактильной  и  вкусовой  чувствительности,  речи  и  интеллекта  выявлено  у  всех  детей  экспериментальной  группы  и  соответствует  описаниям,  представленным  в  научной  литературе  по  данной  проблеме.  Эти  нарушения  не  могут  не  сказаться  на  ведущей  деятельности  детей  дошкольного  возраста  с  детским  аутизмом:  в  100  %  случаев  отмечаются  особенности  игровой  деятельности  аутичного  ребенка,  проявляющиеся  в  преобладании  манипулятивной  стадии  игры  над  сюжетно-ролевой.  В  меньшей  степени  родители  предъявляют  жалобы  на  нарушения  сферы  влечений  (83  %),  выделяя  аутоагрессию.  Связь  аутистических  проявлений  с  соматическим  неблагополучием  выявлена  у  46,7  %  детей  экспериментальной  группы.

Дети  с  аутизмом  проявляют  меньшую  привязанность  к  матери  и  меньшую  заинтересованность  по  отношению  к  посторонним  людям,  чем  условно  здоровые  дети.  Нуждаясь  в  близости,  они  слабо  выражают  эту  потребность,  не  проявляют  инициативы,  а  подчиняются  матери.  Поведение  сопротивления  и  избегания  наиболее  часто  демонстрировалось  на  учебных  занятиях  при  нежелании  выполнять  задания,  а  также  при  попытках  незнакомого  человека  познакомиться  с  ребенком.

При  изучении  детско-родительских  отношений  выявлено,  что  родители  обеих  групп  стремятся  к  симбиотическим  отношениям  с  ребенком,  не  устанавливают  необходимую  дистанцию  между  собой  и  ребенком,  постоянно  ощущают  тревогу  за  него  и  стараются  оградить  от  возможных  травм  и  неприятностей.  Они  склонны  к  авторитарной  гиперсоциализации,  навязывают  ребенку  свою  волю.  Такие  родители  хорошо  знают  ребенка  и  пристально  следят  за  его  социальными  достижениями.  Родители  контрольной  группы  предъявляют  чуть  более  высокие  требования  к  детям  (70,3  %),  чем  родители  экспериментальной  группы  (65,5  %),  но  статистическая  разница  минимальна.  Родители  аутичных  детей  инфантилизируют  их,  приписывают  им  личную  и  социальную  несостоятельность.

При  исследовании  уровня  психоэмоционального  напряжения  и  его  источников  было  выявлено,  что  большинство  родителей  экспериментальной  и  контрольной  группы  оценивают  состояние  своего  здоровья  как  хорошее  (43,5  %  в  экспериментальной  группе).  43,5  %  родителей  экспериментальной  группы  определили  свое  здоровье  как  удовлетворительное,  13  %  —  как  отличное.

При  определении  уровня  психоэмоционального  стресса  4,3  %  отцов  и  матерей  экспериментальной  группы  имеют  высокий  уровень  стресса,  53,8  %  —  повышенный,  28,9  %  родителей  испытывают  психоэмоциональный  стресс  крайне  высокой  степени.  43,5  %  родителей  экспериментальной  группы  имеют  среднюю  степень  удовлетворенности  жизнью,  в  контрольной  группе  —  64,7  %.

Проведение  диагностики  по  методике  PARI  позволило  сделать  следующие  выводы:  при  организации  быта  в  семьях  экспериментальной  группы  интересы  женщины,  как  правило,  ограничены  рамками  семьи,  высока  ее  неудовлетворенность  ролью  хозяйки  дома.  Мать  занимает  зависимую,  подчиненную  позицию  в  семье.  Тем  не  менее,  позиция  мужа  не  рассматривается  как  безучастная,  показатели  семейных  конфликтов  достаточно  низкие.  Для  данных  семей  характерно  ощущение  самопожертвования  матери  и  сверхавторитет  родителей.  Выявлены  высокие  показатели  подавления  воли  ребенка  и  проявления  повышенной  строгости.

При  интерпретации  рисунков  родителей  аутичных  детей  можно  сделать  вывод  о  том,  что  для  испытуемых  характерны  пессимистическое  восприятие  действительности,  угнетенность,  неуверенность  и  повышенная  тревожность.  Восприятие  будущего  неопределенно.  Ребенок  ассоциируется  с  проблемами  и  вытесняется.  Затруднен  контакт  между  членами  семьи  и  внешним  миром  —  вторичная  аутизация  всей  семьи,  ее  закрытость,  фиксация  на  внутренних  переживаниях.  Матери  дистанцируются  от  внешнего  окружения,  от  мужей,  других  родственников.  Матери  не  занимают  лидирующей  позиции  в  семье,  а  роль  прародительской  семьи  со  стороны  матери  или  отца  возрастает.  Старшее  поколение  воспринимается  враждебно,  так  как  бабушки  и  дедушки  стремятся  контролировать  адекватность  воспитательных  приемов  родителей  по  отношению  к  аутичному  ребенку,  берут  на  себя  многие  из  родительских  обязанностей,  контролируют  жизнь  всей  молодой  семьи.  Наблюдается  нежелание  родителей  слышать  информацию,  отторжение  попыток  взаимодействия  с  семьей.

Рассматривались  типы  родительского  отношения  среди  матерей  и  отцов  экспериментальной  группы.  Предполагалось,  что  их  отношение  к  детям  отличается.  Тем  не  менее,  статистически  значимых  различий  не  выявлено.

Таким  образом,  выявленные  особенности  функционирования  семей,  воспитывающих  детей  с  аутизмом,  являются  точкой  приложения  деятельности  психологов,  педагогов,  социальных  работников.  Необходимо  оказывать  помощь  не  только  ребенку  с  аутизмом,  но  и  всем  членам  семьи,  так  как  нарушены  все  внутрисемейные  отношения  между  поколениями,  перспективы  дальнейшего  развития  семей.  В  психокоррекционном  процессе  необходимо  рассматривать  семью  аутичного  ребенка  как  единый  организм,  нуждающийся  в  помощи. 

На  основании  проведенного  исследования  была  разработана  программа  психолого-педагогической  коррекции  и  сопровождения  семей,  воспитывающих  детей  с  аутизмом.  В  реализации  программы  принимали  участие  27  полных  семей  из  числа  обследованных,  проживающих  в  г.  Самара.  Вся  программа,  рассчитанная  на  1  год,  разделена  на  блоки:  первичная  диагностика,  коррекция  и  сопровождение  семей  и  детей,  повторная  диагностика.  На  всех  этапах  программы  с  педагогами  и  клиническими  психологами  взаимодействовали  матери,  отцы,  бабушки  детей  с  аутизмом.  Занятия  проводились  на  базе  реабилитационного  центра  и  в  виде  выездной  психологической  службы  на  дому  в  форме  групповых  встреч,  работы  с  каждой  конкретной  семьей,  индивидуально  с  каждым  взрослым  членом  семьи,  с  ребенком  в  индивидуальном  порядке.  Группа  клинических  психологов,  осуществляющая  коррекцию  и  сопровождение  семей,  состояла  из  4  человек.  Группа  специальных  педагогов  —  из  3  человек.  Групповых  коррекционных  занятий  запланировано  и  проведено  40  (4  цикла  по  10  занятий  2  раза  в  неделю).  Семейное  консультирование  осуществлялось  с  каждой  семьей  2  раза  в  неделю  в  течение  1  месяца,  затем  1  раз  в  2  недели  до  окончания  программы.  Индивидуальное  консультирование  членов  семей  проводилось  по  плану  2  раза  в  месяц,  при  необходимости  чаще  по  предварительной  записи.  Специальными  педагогами  запланировано  и  проведено  12  групповых  встреч  (1  раз  в  месяц),  на  которых  присутствовали  родители  и  прародители  детей  с  аутизмом.  На  этих  занятиях  родители  получали  необходимую  информацию  по  обучению  и  воспитанию  детей  с  нарушением  развития.  Взрослые  знакомились  с  дидактическим  материалом  для  занятий  с  детьми,  с  научной  педагогической  и  психологической  литературой,  овладевали  навыками  взаимодействия  друг  с  другом  и  своими  детьми.  На  занятия  приглашались  врач-психиатр,  врач-невролог,  дефектолог,  юрист,  социальный  работник,  медицинская  сестра.  Каждый  из  приглашенных  специалистов  проводил  теоретические  и  практические  занятия,  помогающие  родителям  лучше  понимать  принципы  воспитания  и  социализации  своих  детей,  сформировать  навыки  ухода  и  оказания  помощи  детям.  Родители  имели  возможность  получить  ответы  юриста  на  интересующие  их  вопросы.

Кроме  групповых  встреч-консультаций,  каждый  родитель  мог  по  желанию  или  приглашению  педагога  или  психолога  присутствовать  на  занятиях  с  ребенком,  а  также  получать  индивидуальные  консультации  у  педагогов  и  психологов  на  протяжении  всей  программы  сопровождения.

С  детьми  с  аутизмом  занятия  проводились  исключительно  в  индивидуальной  форме  клиническим  психологом  или  педагогом  в  соответствии  с  разработанным  планом  занятий. 

По  окончании  программы  психолого-педагогического  сопровождения  семей,  воспитывающих  детей  с  аутизмом,  была  проведена  повторная  диагностика  внутрисемейных  и  детско-родительских  отношений.  Отмечалось  объективное  снижение  уровня  психоэмоционального  стресса  у  родителей,  нормализация  у  большего  числа  семей  межличностных  отношений  между  супругами,  также  между  родителями  и  прародителями  детей  с  аутизмом.  9  матерей  из  27  (33  %)  вышли  на  работу  и  смогли  совмещать  трудовую  деятельность  с  ведением  домашнего  хозяйства,  двое  матерей  сменили  место  работы  на  более  высокооплачиваемое.  Практически  во  всех  семьях  изменились  отношения  со  старшими  родственниками,  поменялись  или  восстановились  семейные  роли  в  родительских  и  прародительских  семьях.  Снизилось  количество  страхов  и  их  интенсивность  у  17  матерей  из  27  (63  %),  8  отцов  из  27  (29  %).  Матери  детей  с  аутизмом  стали  более  внимательными  к  своим  супругам,  к  своей  внешности.  Во  многих  семьях  поменялся  распорядок  дня  и  появились  или  восстановились  семейные  традиции.  Практически  все  родители  отметили  улучшение  сна,  нормализацию  сексуальных  отношений  между  супругами.  В  4  семьях  (14,8  %)  было  принято  решение  о  рождении  еще  одного  ребенка.  Изменилось  отношение  родителей  к  ребенку  с  аутизмом:  он  перестал  восприниматься  как  глубоко  больной,  требующий  постоянной  опеки  и  крайне  несамостоятельный.  Даже  незначительные  успехи  детей  стали  восприниматься  как  прогресс  в  развитии.  В  процессе  реализации  программы  психолого-педагогического  сопровождения  семей  и  по  ее  окончании  большее  количество  родителей  стали  изъявлять  желание  присутствовать  на  занятиях  педагога  или  психолога  с  их  ребенком.

Семьи,  вошедшие  в  программу  сопровождения,  и  после  ее  окончания  продолжают  посещать  реабилитационный  центр  чаще,  чем  семьи,  не  проходившие  психолого-педагогическую  коррекцию.  Они  открыты  для  работы  с  психологами  и  педагогами.  Охотно  взаимодействуют  со  студентами-волонтерами,  будущими  клиническими  психологами  и  специальными  педагогами,  которые  в  рамках  волонтерского  проекта  «Выездная  психологическая  служба»  оказывают  помощь  семьям  на  дому.

Таким  образом,  реализация  программы  психолого-педагогического  сопровождения  семей,  воспитывающих  детей  с  аутизмом,  необходима  не  только  для  развития  и  социализации  детей  данной  категории,  но  и  сохранения  и  нормализации  функционирования  всей  семьи.  Только  здоровая  семья  может  оказать  позитивное  влияние  на  развитие  и  социализацию  ребенка  с  проблемами  в  развитии.

Список  литературы:

1. Баенская  Е.Р.,  Никольская  О.С.,  Либлинг  М.М.  Аутичный  ребенок:  пути  помощи.  М.:  Теревинф,  2000.  —  143  с.
2. Баттельхейм  Б.  Пустая  крепость.  Детский  аутизм  и  рождение  Я  /  Пер.  с  англ.  М.:  Академический  проект:  Традиция,  2004.  —  784  с.
3. Дилигенский  Н.  Слово  сквозь  безмолвие.  М.:  Центр  лечебной  педагогики,  2000.  —  96  с.
4. Карвасарская  И.Б.  В  стороне.  Из  опыта  работы  с  аутичными  детьми.  М.:  Теревинф,  2003.  —  70  с.
5. Карвасарская  И.Б.  Психологическая  помощь  семье  с  аутичным  ребенком  //  Коррекционная  педагогика,  специальная  психология.  Курск:  Курск.  гос.  ун-т,  2003.  —  271  с.
6. Мастюкова  Е.М.,  Московкина  А.Г.  Семейное  воспитание  детей  с  отклонениями  в  развитии:  Учеб.  пособие  для  студ.  высш.  учеб.  заведений  /  Под  ред.  В.И.  Селиверстова.  М.:  ВЛАДОС,  2003.  —  408  с.
7. Никольская  О.С.,  Баенская  Е.Р.,  Костин  И.А.,  Веденина  М.Ю.,  Аршатский  А.В.,  Аршатская  О.С.  Дети  и  подростки  с  аутизмом:  психологическое  сопровождение.  М.:  Теревинф,  2008.  —  224  с.
8. Ремшмидт  Х.  Аутизм.  Клиническое  проявление,  причины  и  лечения.  М.:  Медицина,  2003.  —  126  с.
9. Ткачева  В.В.  Гармонизация  внутри  семейных  отношений:  Мама,  папа,  я  —  дружная  семья.  Практикум  по  формированию  внутри  адекватных  отношений.  М.:  Гном  и  Д,  2000.  —  153  с.
10. Хаустов  А.В.  Основные  этапы  и  особенности  развития  игровой  деятельности  в  норме  и  при  аутических  нарушениях  //  Аутизм  и  нарушение  развития.  —  2004.  —  №  3.  —  С.  18—24.
11. Янушко  Е.А.  Игры  с  аутичным  ребенком.  Установление  контакта,  способы  взаимодействия,  развитие  речи,  психотерапия.  Изд.2-е.  М.:  Теревинф,  2007.  —  136  с.