ОСОБЕННАЯ  СЕМЬЯ  —  ПРОБЛЕМЫ  И  ПУТИ  ИХ  РЕШЕНИЯ

Пономарев  Андрей  Олегович

Класс  6,  КГБОУ  «Алтайский  краевой  педагогический  лицей-интернат»,

Краевой  центр  дистанционного  образования  детей-инвалидов,  РФ,  г.  Барнаул

Вишнякова  Наталья  Николаевна

научный  руководитель,  Педагог  первой  категории,  преподаватель  истории  и  обществознания,  КГБОУ  «Алтайский  краевой  педагогический  лицей-интернат»,  РФ,  г.  Барнаул

Введение

Семья  с  ребёнком-инвалидом  —  это  се­мья  с  особым  статусом.  Особенностей  и  пробле­м  у  такой  семьи  очень  много.  Для  самого  же  ребёнка,  каким  бы  он  не  был,  семья  —  это  место,  где  его  любят  любым.

Семья,  в  которой  растет  ребёнок-инвалид  —  это  особенная  семя.  В  ней  в  помощи  и  поддержке  нуждается  не  только  ребёнок,  но  и  родители.  О  проблемах  такой  семьи  не  понаслышке  знает  наша  семья,  так  как  я  являюсь  ребенком  –  инвалидом.  Ведь  если  честно,  не  всегда  нам  рады  в  больнице,  не  всегда  находим  понимание  у  окружающих,  и  не  всегда  можем  пользоваться  теми  льготами,  которые  положены  от  государства.  Если  родители  не  знают,  как  будет  развиваться  их  больной  ребенок,  у  них  естественно  появляется  страх  за  его  жизнь.  Я  считаю,  что  самая  большая  проблема  таких  семей  —  это  проблема  недостатка  или  и  вовсе  отсутствия  поддержки  таких  семей  со  стороны  общества  и  государства. 

Работа  написана  исходя  из  собственного  опыта,  опроса  родителей,  воспитывающих  детей-инвалидов  и  опроса  учеников  Краевого  центра  дистанционного  образования  детей-инвалидов.

Цель  данной  работы  заключается  в  том,  что  бы  изучить  семьи,  в  которых  воспитываются  дети-инвалиды. 

Задачи:

·     отобразить  проблемы  семей,  воспитывающих  детей-инвалидов;

·     разобраться,  кто  и  как  оказывает  реальную  помощь  данным  семьям;

Проблемы  семей,  имеющих  детей  -  инвалидов

С  появлением  ребенка-инвалида,  а  особенно  ребенка  с  ограниченными  возможностями  увеличиваются  в  первую  очередь  материально-бытовые  проблемы.  Перед  семьей  встают  вопросы  —  как  организовать  быт,  удобства  и  комфорт?  —  как  пользоваться  общественными  лифтами  и  неудобными  пандусами?  Так  же  жилое  помещение,  где  проживает  семья  обычно  не  при­способлено  для  ребенка-инвалида.  Все  это  влечет  дополнительные  материальные  расходы  из  семейного  бюджета.

Так  же  в  таких  семьях,  в  связи  с  постоянной  нехваткой  денежных  средств  возникают  проблемы,  связанные  с  покупкой  необходимых  товаров  и  продуктов  питания.  Большинство  качественных  услуг  для  ребенка-инвалида  являются  плат­ными  (услуги  таких  специалистов,  как  логопед,  дефектолог,  массажист,  дорогие  лекарственные  препараты,  необходимые  приспособ­ления  и  т.  д.).  Выполнение  рекомендаций  врачей  и  специалистов  требует  больших  денежных  затрат,  а  до­ход  в  таких  семьях  низок  и  складывается  из  заработной  платы  отца  и  пособия  на  ребенка  по  инвалидности.

Я  учусь  в  Краевом  центре  дистанционного  образования  для  детей-инвалидов  КГБОУ  «Алтайский  краевой  педагогический  лицей»,  опрос  ребят,  таких  же,  как  и  я  инвалидов,  показал,  что  многие  из  них  живут  с  одним  родителем  (мамой).  Почти  во  всех  таких  неполных  семьях  именно  рождение  ребенка-инвалида  стало  причиной  развода.  В  дальнейшем  мамы  таких  детей  не  выходят  повторно  замуж,  не  могут  устроиться  на  высокооплачиваемую  работу,  особенно  если  проживают  в  сельской  местности.  Таким  образом,  к  проблемам  семьи,  воспитывающей  ребенка-инвалида  прибавляются  проблемы  не­полных  и  малоимущих  семей.  Так  же  во  многих  семьях  моих  друзей  из  числа  детей-инвалидов  есть  проблемы  с  жильем.  Большинство  родителей  не  могут  предоставить  ребенку-инвалиду  отдельную  комнату.  

Проблемы  психологического  характера  в  семье  зависят  от  того,  как  родители  и  другие  родственники  выстраивают  между  собой  межличностные  отношения,  насколько  глубоки  их  психологиче­ские  ресурсы.  От  этого  зависит  уход,  воспи­тание,  обучение.  Обычно  этим  занимается  мама,  так  как  отец,  если  он  имеется,  является  тем  единственным,  кто  поддерживает  материальное  благосостояние  семьи.  «Особый»  ребенок  занимает  у  родителей  все  свободное  время.  Им  некогда  пойти  в  гости,  в  кино,  у  них  мало  друзей.  Если  все  старания  напрасны  и  ничего  не  приносит  улучшения,  тогда  беспокойство  и  переживание  родителей  приводят  к  скандалам,  ссорам  и  впоследствии  к  разрушению  семьи.

Психологическое  неприятие  детей-инвалидов  со  стороны  общества,  а  зачастую  и  негативное  к  ним  отно­шение  окружающих  способствует  психологическому  дискомфорту  в  семье.  Здоровые  сверстники  и  их  родители  редко  общаются  с  «особыми»  детьми,  сторонятся  их,  что  заставляет  детей  все  время  ощущать  себя  не  таким  как  другие,  чувствовать  свою  ущербность.  А  ведь  именно  таким  детям  требуется  особое  внимание,  дружеские  доверительные  беседы,  как  с  ними,  так  и  с  родителями,  а  так  же  помощь  психолога.  Это  социальное  недопонимание  приводит  к  расстройствам,  влияет  на  эмоциональный  фон  [2].

Немногие  семьи  с  детьми-инвалидами  ощущают  реальную  поддержку  со  стороны  окружа­ющих.  Отсутствие  толерантного  отношения  к  детям-инвалидам  не  дает  многим  родителям  водить  таких  детей  на  социо-культурные  мероприятия,  даже  организованные  специально  для  них.  Тем  самым  они  из-за  стыда  и  отношения  общества  к  «особым»  детям  изолируют  их. 

Медико-социальная  помощь,  еще  одна  проблема  семей  с  детьми-инвалидами.  В  Алтайском  крае  она  оставляет  желать  лучшего  в  связи  с  социально-экономической  обстановкой  в  России  и  процессом  оптимизации,  который  проходит  и  в  медицинской  и  в  социальной  сферах.  Ребёнок-инвалид  нуждается  в  частой  госпитализации,  но  нам,  например,  для  этого  нужно  ехать  в  город,  так  как  в  посёлке,  где  мы  живем,  нет  нужного  нам  эндокринологического  отделения,  нужны  консультации  врачей  —  узких  специалистов,  которых  так  же  у  нас  нет.  Реабилитация  де­тей  –  инвалидов,  которая  очень  важна  и  по  закону  является  обязательной,  бесплатной,  комплекс­ной,  должна  включать  в  себя  медицинские,  психолого-педагогические,  социально-бытовые  и  другие  услуги.  Но  ученики  и  родители,  проходившие  анкетирование,  отметили  недостаточную  компетентность  специалистов  в  социальных  службах,  минимум  информации  по  льготному  обеспечению,  изменению  в  законодательстве  и  др.  Опрошенные  родители  отмечают,  что  социальные  услуги  направлены  на  ре­бенка  и  не  учитывают  проблемы  и  особенности  семьи,  в  которой  он  воспитывается.  Так  же  опрос  показал  мнение  родителей  о  низком  уровне  работы  узких  специалистов,  массажистов.  Так,  например,  диетолог  не  решает  вопросы  питания  при  тяжелых  формах  диабета,  почечных  заболеваниях.  Многие  говорили  о  больших  материальных  затратах  для  привлечения  платных  специалистов  в  реабилитацию,  так  как  специалисты  работающие  в  государственных  учреждениях  и  участвующие  в  реабилитации  не  обладают  достаточными  навыками  и  умениями.    

Помощь  семьям,  воспитывающих  детей-инвалидов

Помощь  регламентируется  Федеральными  законами  №  181-ФЗ  «О  социальной  защите  инвалидов  в  РФ»  от  24.11.1995  г.  и  №  442-ФЗ  «Об  основах  социального  обслуживания  в  РФ»  от  28.12.2013  г.  В  этих  законодательных  актах  определяются  основные  льготы  и  преимущества  для  инвалидов  и  их  семей,  прописаны  состав  и  содержание  социальных  услуг.

За  системой  образования  закреплены  возможности  обучения  ребенка  (индивидуальные  программы,  контроль  за  каче­ством  образования),  устройство  детей  в  детские  дошкольные  и  иные  образовательные  учреждения,  а  также.  На  системе  здравоохранения  лежит  обязанность  учета,  составления  характери­стики,  наблюдения,  обеспечения  санаторно-курортным  лечением,  оформления  в  специализиро­ванные  учреждения,  реабилитации.

Социальная  защита  населения  отвечает  за  социальное  обеспечение,  предоставление  льгот  и  услуг,  организацию  материальной  и  иной  помощи,  оформление  в  специализированные  учреждения. 

Так  же  есть  негосударственные  организации,  оказывающие  помощь  детям-инвалидам  и  их  семьям  —  это  благотворительные  фонды,  общественные  организации,  социально-ответственный  бизнес.

У  нас  в  посёлке  работают  такие  учреждения,  как  Центр  социальной  помощи  семье  и  детям.  Меня  часто  приглашают  туда  поучаствовать  в  разных  творческих  конкурсах,  на  различные  мероприятия  и  праздники,  дарят  подарки.  Есть  фонд  социального  страхования,  там  нам  предоставляют  путёвки  в  санаторий  для  лечения  и  отдыха.  Есть  больница,  где  я  наблюдаюсь  у  врача-эндокринолога.  А  ещё  мне  однажды  фирма  «Джонсон  и  Джонсон»  подарили  глюкометр  и  инсулиновую  шприц-ручку.  Все  это  очень  хорошо! 

Практическую  часть  работы  я  проводил  с  помощью  опроса  родителей  учеников  нашего  центра.  Вопросы  в  анкете  подобраны  таким  образом,  чтобы  можно  было  уточнить  основные  проблемы  и  нужды  семьи,  воспитывающей  ребенка-инвалида.  Вопрос  «Какая  помощь  Вам  была  бы  необходима  для  того,  чтобы  вырастить  своего  ребенка»  выявил  следующее:  большинство  опрошенных  говорили  о  необходимости  качественного  бесплатного  лечения,  увеличения  размера  пенсии  по  инвалидности  и  пособия  по  уходу  за  ребенком-инвалидом,  поддержки  от  государственных  и  негосударственных  некоммерческих  организаций,  помощи  в  овладении  профессией  и  последующем  трудоустройстве,  увеличения  мероприятий  для  детей-инвалидов.

  Так  же  опрос  показал,  что  у  многих  жилье  не  приспособлено  к  потребностям  ребенка,  невозможность  пользоваться  услугами  общественного  транспорта  (приходится  пользоваться  услугами  такси,  отчего  страдает  семейный  бюджет).  Многие  говорили  о  том,  что  стараются  посещать  культурные  объекты  (цирк,  музей)  и  мероприятия.  Все  отметили  позитивные  изменения  в  системе  образования  —  появление  дистанционного  обучения,  что  дает  возможность  получить  ребенку-инвалиду  качественное  образование. 

  В  вопросе  «Что  является  самым  трудным  в  воспитании  и  организации  жизни  ребенка-инвалида?»  стопроцентная  масса  родителей  выделила  все  варианты,  представленные  для  выбора  ответа:  трудность  с  умственным  и  физическим  развитием  в  раннем  и  дошкольном  возрасте,  проблемы  с  транспортировкой,  регулярное  соблюдение  диеты,  уход  за  ребенком  и  др.

  Вопрос  «Как  относятся  родители  к  тому,  как  складывается  отношение  других  детей  к  их  ребенку?»  вызвал  бурю  эмоций.  Родители  говорили,  что  им  неприятно  рассуждать  об  этом,  отмечали  равнодушие,  неприязнь  со  стороны  общества.  Но  большее  беспокойство  вызывает  взросление  ребенка,  когда  встает  вопрос  о  возможности  или  невозможности  в  будущем  жить  ему  без  посторонней  помощи.

  Были  и  другие  вопросы  в  анкете,  которые  показали,  что  родители,  воспитывающие  ребенка-инвалида,  сталкиваются  с  большим  количеством  проблем  и  трудностей,  которые  не  в  силах  решить  самостоятельно.  Поэтому  таким  семьям  нужна  поддержка:  социального,  медицинского,  юридического,  психологического  плана  и,  конечно  же,  просто  человеческая!

Заключение

Ребёнок-инвалид,  как  и  всякий  любой  другой  ребенок  должен  чувствовать  и  понимать,  что  близкие  люди  его  лю­бят,  понимают  и  всегда  готовы  прийти  на  помощь.  Но  кто-то  должен  помогать  и  семье,  ведь  там  где  есть  больной  ребёнок,  всегда  присутствует  стресс,  что  бумерангом  отражается  на  ребёнке.  Получается  замкну­тый  круг.  Основная  цель  работы  с  семьей  требует  от  профессионала  отношения  к  родителям  как  к  партнёрам,  изучения  спосо­ба  функционирования  конкретной  семьи  и  вы­работки  индивидуальной  программы,  соответ­ствующей  семейным  потребностям  и  стилям  [1,  с.  15].

Проблема  детской  инвалидности  является  актуальной  во  всем  мире.  Семья,  ближайшее  окружение  ребенка  с  ограниченными  воз­можностями  —  главное  звено  в  системе  его  воспитания,  социализации,  удовлетворения  потребностей.

Список  литературы:

1. Мастюкова  Е.М,  Московкина  А.Г.  Они  ждут  нашей  помощи  /  Е.М.  Мастюкова,  А.Г.  Московкина  М.:  Педагогика,  1991.  —  160  с.
2. Сайт  для  инвалидов  «Дверь  в  мир»  [Электронный  ресурс]  —  Режим  доступа.  —  URL:  http://doorinworld.ru/