ПРОБЛЕМЫ  РЕАБИЛИТАЦИИ  И  СОЦИАЛЬНОЙ  АДАПТАЦИИ  ДЕТЕЙ  С  СИНДРОМОМ  ДАУНА

Петрова  Августина  Дмитриевна

преподаватель  психологии,

Вилюйский  педагогический  колледж  им.  Н.Г.  Чернышевского,

РФ,  Республика  Саха  (Якутия),  г.  Вилюйск

E-mail: 

PROBLEMS  REHABILITATION  AND  SOCIAL  ADAPTATION  OF  CHILDREN  WITH  DOWN  SYNDROME

Petrova  Avgustina

teacher  of  psychology,

Vilyuisk  Teacher  Training  College

Russia,  Republic  of  Sakha  (Yakutia),  Vilyuisk

АННОТАЦИЯ

Ребёнок  с  синдромом  Дауна  имеет  многочисленные  отклонения  в  анатомо-физиологическом,  физическом,  психическом  и  личностном  развитии.  Необходима  система  специально  организованных  реабилитационных  мероприятий.  Практическое  исследование  родителей,  воспитывающих  детей  с  синдромом  Дауна,  выявило  необходимость  разработки  адресной  программы  психологической  помощи  как  составляющей  части  психолого-педагогического  сопровождения  семьи.

ABSTRACT

The  child  with  syndrome  of  the  Down  has  a  lot  of  disorder  in  anatomical,  physical,  psychological  and  personal  development.  It  is  necessary  to  organize  rehabilitational  work.  The  practical  investigation  of  the  parents  who  have  children  with  syndrome  of  the  Down  reveals  the  necessity  of  working  out  the  special  program  of  psychological  help  as  a  compound  part  of  psychological  and  pedagogical  accompaniment  of  the  family.

Ключевые  слова:  Дети  с  ограниченными  возможностями;  абилитационная  и  реабилитационная  работа;  хромосомные  заболевания;  синдром  Дауна;  психолого-педагогическое  сопровождение  семьи. 

Keywords:  children  with  limited  possibilities  of  the  health;  habilitational  and  rehabilitational  work;  chromosome  disease;  syndrome  of  the  Down;  psychological  and  pedagogical  accompaniment  of  the  family.

Значительный  рост  численности  детей  с  ограниченными  возможностями  создает  серьезные  социальные,  экономические  и  психологические  проблемы  для  них  самих,  для  семьи,  в  которой  они  живут,  и  для  общества  в  целом. 

В  связи  с  позитивными  тенденциями  в  об­ществе,  наметившимися  в  последние  годы  по  отношению  к  лицам  с  отклонениями  в  раз­витии,  появились  работы  таких  авторов  как:  И.Ю.  Левченко,  Г.Ф.  Нестеровой,  Е.М.  Мастюкова,  Т.А.  Басилова,  В.В.  Ткачёва,  О.Г.  Приходько,  И.А.  Смир­нова,  Л.И.  Солнцева.  В  них  рассматривается  необходимость  активного  изучения  проблем  семьи,  воспитывающей  ребенка  с  отклоне­ниями  в  развитии  [4,  с.  41].

Семья  является  основ­ной,  естественной  средой,  в  которой  живет  и  развивается  ребенок.  Поэтому  при  работе  с  детьми,  имеющими  нарушения  развития,  специалисты  все  более  должны  опираться  на  семейно-ориентированную  модель  помощи,  выстраивать  продуктивные  партнерские  от­ношения  с  семьей,  добиваясь  сотрудничества,  понимания  родителями  сути  происходящих  с  ребенком  изменений,  способствовать  разре­шению  возникающих  проблем.  Именно  в  этом  случае  коррекционная  работа  с  ребенком  будет  эффективна,  ее  результаты  будут  наиболее  значительны  и  устойчивы.

Хромосомные  заболевания  —  врожденные  патологические  состо­яния,  обусловленные  нарушением  числа  или  структуры  хромосом.  Они  проявляются  нарушениями  психического  и  соматического  развития  (интеллектуальная  недостаточность,  нарушения  поведения,  речи,  зре­ния,  слуха,  опорно-двигательного  аппарата,  эпилептический  синдром). 

Причины  возникновения  хромосомных  аберраций  пока  еще  недостаточно  изучены.  К  факторам,  способству­ющим  их  возникновению,  относят  ионизирующую  радиацию,  инфек­ции  и  интоксикации,  эндокринные  нарушения,  психические  травмы,  воздействие  химиопрепаратов  и  некоторых  физиотерапевтических  методов  лечения.  Важную  роль  в  возникновении  хромосомных  ано­малий  играет  факт  скрытого  носительства  хромосомных  нарушений  у  родителей  (сбалансированные  транслокации,  мозаициз).

Синдром  Дауна  —  самая  распространенная  генетическая  аномалия,  вызванная  трисомией  по  21  паре  хромосом.  По  статистике,  примерно  1  ребенок  из  700  появляется  на  свет  с  синдромом  Дауна.  Это  соотношение  одинаково  в  разных  странах,  климатических  зонах,  социальных  слоях.  Вероятность  рождения  такого  ребенка  увеличивается  с  возрастом  матери,  но  так  как  более  молодые  матери  рожают  чаще,  то  среди  родителей  детей  с  синдромом  Дауна  в  равной  степени  представлены  все  возрастные  категории. 

У  плодов  это  нарушение  встречается  в  два  раза  чаще,  так  как  более  половины  из  них  спонтанно  абортируется  в  ран­ние  сроки  беременности.  В  городах  трисомия-21  встречается  чаще,  чем  в  сельской  местности,  одинаково  равно  как  среди  девочек,  так  и  среди  мальчиков  [5,  c.  7].

Необходимо  подчеркнуть,  что  синдром  Дауна  является  врождённым  заболеванием,  которое  изучается  на  уровне  генетических  исследований  будущих  матерей  и  отцов,  и  на  сегодня  есть  возможность  определения  вероятности  рождения  детей  с  синдромом  Дауна. 

В  России  основная  масса  детей  с  синдромом  Дауна  продолжала  находиться  в  государственных  учреждениях  и  только  около  10  %  детей  воспитывались  дома.  Отношение  к  людям  с  синдромом  Дауна  стало  изменяться  с  начала  90-х  годов.  Большую  роль  в  этом  сыграли  родительские  ассоциации  и  общественные  организации.  В  1997  году  в  Москве  был  создан  благотворительный  фонд,  целью  которого  является  улучшение  качества  жизни  детей  с  синдромом  Дауна  в  России.  В  1998  году  на  базе  этой  организации  был  открыт  Центр  ранней  помощи,  оказывающий  бесплатную  психолого-педагогическую  помощь  детям  от  рождения  до  8  лет.  До  этого  времени  семьям,  воспитывающим  своего  ребенка  дома,  было  трудно  найти  профессиональную  поддержку,  и  уровень  развития  таких  детей  не  исследовался.  Развитие  системы  помощи  детям,  живущим  в  семье,  позволило  добиваться  хороших  результатов  в  их  реабилитации  и  изменило  представление  об  их  возможностях. 

Таким  образом,  необходимо  повсеместно  обучать  родителей  детей  с  синдромом  Дауна,  для  создания  благоприятных  условий  реабилитации  в  семье,  что  потребует  от  родителей  специальной  подготовки.

Большой  вклад  в  развитие  отечественной  системы  обучения  и  воспитания  детей  с  нарушениями  в  развитии  внесли  В.М.  Бехтерев,  П.П.  Блонский,  Л.С.  Выготский,  М.С.  Певзнер  и  др.  [2,  c.  17]. 

Как  отмечает  И.Ю.  Левченко  проблемы  реабилитации  и  социальной  адаптации  детей  с  нарушениями  в  развитии  связаны  с  рядом  факторов:

1. Крайне  мало  научных  исследований,  клинико-психологических  особенностей  раз­вития  детей  с  тяжёлыми  нарушениями;
2. Практически  отсутствуют  методические  раз­работки  в  области  коррекционно-развивающей  и  психокоррекционной  работы  с  данным  кон­тингентом;
3. Не  определены  и  не  созданы  в  учреждениях  специальные  психолого-педагогические  усло­вия,  соответствующие  особенностям  развития  таких  детей;
4. Не  разработаны  рекомендации  к  интегра­ции  детей  с  тяжёлыми  нарушениями  развития  в  образовательное  пространство;
5. Специалисты  образовательных  учреждений  не  готовы  к  взаимодействию  с  детьми  и  их  ро­дителями  [3].

Появление  в  семье  ребенка  с  нарушения­ми  развития,  как  правило,  влечет  за  собой  не  только  сильные  переживания  у  ее  членов,  но  и  изменение  функционирования  семьи  как  социальной  системы. 

Анализ  литературы  по  проблемам  семей,  име­ющих  детей  с  нарушениями,  позволило  определить  основные  проблемы,  а  так  же  на­правления  работы  специалистов:

1. Родители,  воспитывающие  в  семье  ребенка  с  нарушениями  развития,  сталкиваются  с  целым  рядом  психологических  проблем  (тяжелые  пере­живания,  стрессы,  депрессия,  ощущения  потери  смысла  жизни  и  т.  д.),  для  решения  которых  им  нужна  психологическая  помощь  и  поддержка. 
2. В  большинстве  семей  складываются  дис­гармоничные  отношения;  в  них  устанавлива­ются  жесткие  ролевые  позиции,  препятствую­щие  развитию  не  только  ребенка,  но  и  всех  членов  семьи.  Часто  приходится  сталкиваться  с  такими  проявлениями  родительского  от­ношения,  как  выраженная  избыточная  опека;  противоречивость,  непоследовательность  в  поведении  по  отношению  к  ребенку;  возмож­ны  значительные  разногласия  членов  семьи  по  вопросам  воспитания.
3. Семьи  с  ребенком,  имеющим  нарушения  развития,  часто  живут  в  изоляции,  поэтому  они  особенно  нуждаются  в  общении  друг  с  другом.  Общение  родителей  между  собой,  совместные  беседы  с  психологом  помогают  преодолеть  разобщенность,  дают  возможность  родителям  почувствовать,  что  они  не  одни,  позволяют  сообща  искать  пути  решения  общих  для  всех  проблем.
4. Не  все  родители  способны  самостоятельно  найти  информацию  по  воспитанию  и  обучению  детей  с  особенностями  развития.  Это  обуславливает  необходимость  обеспече­ния  родителей  информацией  о  характере  со­стояния  их  ребенка,  способах  взаимодействия  с  ним  дома,  методах  его  развития  и  обучения.
5. Родители  таких  детей  очень  нуждаются  в  возможности  хотя  бы  кратковременного  отды­ха  от  своих  тяжелейших  обязанностей.  Возмож­ность  хотя  бы  на  несколько  часов  в  сутки  пере­дать  ребенка  доброжелательным  и  надежным  людям  или  разделить  с  ними  заботу  о  ребенке  позволила  бы  родителям  возвратиться  к  соци­альной  жизни,  уделить  хоть  немного  внимания  собственным  нуждам,  почувствовать  поддерж­ку,  избавиться  от  ощущения  одиночества.  Ор­ганизация  такой  поддержки  является  сегодня  совершенно  неотложной  задачей.

Проблема  заключается  в  том,  что  родители  не  всегда  готовы  сотрудничать  со  специалистами  центров,  воспитателями  детских  садов  и  педагогами,  в  силу  тех  проблем,  о  которых  было  сказано  выше.

Таким  образом,  нужна  система  специально  организованных  реабилитационных  меропри­ятий  и,  в  первую  очередь  —  организация  служ­бы  специальной  психологической  поддержки  семей  с  детьми,  имеющими  нарушения  разви­тия.  Хотелось  бы  отметить,  что  специалистам,  работающим  с  такими  детьми  необходимо  иметь  профессиональную  подготовку  и  в  обла­сти  семейной  психологии,  уметь  выстраивать  партнерские  отношения  с  родителями.

Важным  аспектом  психолого-педагогического  сопровождения  является  адекватное  включение  семьи  и  участие  всех  ее  членов  в  процессе  формирова­ния  и  воспитания  ребёнка  с  синдромом  Дауна.  Для  решения  этой  задачи  в  работе  с  семьей,  воспитывающей  ребенка  с  ограниченными  возможностями  здоровья,  применим  системный  под­ход.  Он  позволит  задать  психолого-педагогический  маршрут  для  гармоничного  развития  ребенка  [1,  c.  80].

Нами  проведено  изучение  условий  абилитации  и  реабилитации  детей  с  синдромом  Дауна  в  Вилюйском  улусе.

Абилитационная  и  реабилитационная  работа  с  детьми  с  синдромом  Дауна  проводится  в  отделении  реабилитации  детей-инвалидов  (ОРДИ).  Отделение  реабилитации  детей-инвалидов  и  подростков  до  18  лет  с  ограниченными  возможностями  здоровья  функционирует  с  февраля  2002  г.  В  данное  время  является  одним  из  подразделений  ГУСО  «Вилюйский  комплексный  центр  социального  обслуживания  населения»  при  УСЗН  Вилюйского  улуса.  Отделение  рассчитано  на  15  коек  дневного  пребывания  со  штатным  расписанием  в  количестве  9  человек.  В  свою  деятельность  отделение  включает  медицинскую,  социально-педагогическую  и  психологическую  реабилитацию.  Отделение  оснащено  современным  реабилитационным  оборудованием.  Используются  методы  электролечения,  ультразвуковой  терапии,  магнитотерапии,  массаж.  Функционируют  тренажерный  зал,  сенсорный  кабинет.  Проводятся  занятия  по  лечебной  физкультуре.  Психологом  ведется  работа  по  4  направлениям:  психодиагностика,  психокоррекция,  психопрофилактика,  психологическая  консультация  для  детей  и  родителей.  На  базе  отделения  организуется  летний  оздоровительно-реабилитационный  лагерь.

В  ОРДИ  проходят  реабилитацию,  в  основном,  дети  из  социально  неблагополучных,  многодетных,  малоимущих  семей.  Воспитанники,  это  дети  и  подростки,  в  большинстве  своем,  не  посещающие  общеобразовательные  учреждения,  вследствие  тяжести  заболевания,  возраста,  или  обучающиеся  на  дому.  Основной  контингент  составляют  дети  с  нарушениями  интеллектуального  развития.  Учитывая  это,  для  них  комплексно  проводятся  различные  занятия  по  трудотерапии,  рисованию,  лепке,  аппликации,  тестопластике,  оригами,  ознакомлению  с  окружающим  миром,  анимационные  мероприятия.  Много  внимания  уделяется  творческому  развитию  детей  –  различные  конкурсы  сочинений,  стихов,  песен,  рисунков,  поделок  и  т.  д.  Занятия  проводятся  индивидуально  и  группами.  Помимо  этого,  ежедневно  проводятся  утренняя  гимнастика,  подвижные  игры.  Для  повышения  интереса  и  уровня  интеллектуального  развития  проводятся  встречи  с  интересными  людьми,  посещения  музеев,  выставок,  культурных  мероприятий,  кинотеатра,  выезды  на  природу  и  др.  Ежегодно  проводятся  совместные  праздники  с  родителями  по  праздничным  датам  (23  февраля,  8  марта,  1  мая,  9  мая,  1  июня  «День  защиты  детей»,  национальный  праздник  —  ысыах,  новый  год  и  др.). 

В  самом  г.  Вилюйске  дети  с  синдромом  Дауна  школьного  возраста  обучаются  в  коррекционном  классе  МБОУ  ВСОШ  №  3  им.  Н.С.  Степанова,  усваивают  специальную  программу.  Дошкольники  посещают  коррекционную  и  логопедическую  группы  «Центра  развития  детей»  детский  сад  «Весёлые  нотки».  С  детьми  занимаются  педагоги-психологи,  учителя-логопеды,  дефектологи,  социальные  педагоги,  инструкторы  ЛФК,  а  так  же  педагоги  дополнительного  образования  (по  музыке  и  рисованию).

В  проведённом  нами  исследовании  проверялась  гипотеза  о  том,  что  родители,  воспитывающие  детей  с  синдромом  Дауна,  нуждаются  в  квалифицированной  помощи  психологов  в  осознании  особенностей  ребёнка  и  повышении  реабилитационной  компетентности,  коррекции  детско-родительских  отношений,  развитии  коммуникативных  качеств  личности  и  овладении  способов  релаксации.  В  своём  исследовании  мы  ставили  задачи  изучить  детско-родительские  отношения,  эмоциональное  состояние  родителей  и  оценку  ребёнка  родителем. 

В  практической  части  исследования  нами  были  использованы  методики:  опросник  родительских  отношений  А.Я.  Варга  (ОРО)  [6,  c.  144],  шкала  определения  депрессивного  состояния,  методика  полярных  профилей  [7,  с.  184,  179].

В  исследовании  приняли  участие  родители,  воспитывающие  детей  с  синдромом  Дауна,  в  количестве  5  человек  —  матери  детей  (столько  семей  в  г.  Вилюйске,  имеющих  детей  с  синдромом  Дауна).  Участие  родителей  в  исследовании  —  первый  шаг  в  решении  проблемных  ситуаций.

Мы  получили  следующие  результаты  исследования:

Таблица  1.

Опросник  родительских  отношений

Высокий  процентильный  ранг  имеют  четверо  родителей  из  пятерых  по  шкале  «Маленький  неудачник»  —  родители  стремятся  инфантилизировать  ребёнка,  приписать  ему  личную  и  социальную  несостоятельность,  ребёнок  представляется  не  приспособленным,  не  успешным,  открытым  для  дурных  влияний,  родитель  не  доверяет  и  досадует  на  его  неуспешность  и  неумелость.  В  связи  с  этим  родители  стараются  оградить  его  от  трудностей  и  строго  контролировать  его  действия.  Родители  стремятся  удовлетворить  все  потребности  ребёнка,  постоянно  ощущают  тревогу,  которая  повышается,  когда  ребёнок  начинает  автономизироваться  в  силу  обстоятельств,  так  как  родители  не  предоставляют  ребёнку  самостоятельности  никогда.  Родители  требуют  безоговорочного  послушания  и  дисциплины,  пристально  следят  за  социальными  достижениями  ребёнка,  его  индивидуальными  особенностями,  привычками,  мыслями,  чувствами.

Родителям  необходимо  понять  особенности  своих  детей,  и  в  зависимости  от  степени  нарушений  и  уровня  их  развития  давать  им  возможность  быть  немного  самостоятельными,  научиться  оценивать  их  даже  маленькие  успехи.

Таблица  2.

Шкала  определения  депрессивного  состояния

Лёгкую  степень  депрессии  ситуационного  или  невротического  характера  имеют  трое  родителей.  Подавленное  настроение  матери  не  способствует  благоприятной  эмоциональной  атмосфере  семьи,  что  может  вызвать  дополнительные  нарушения  в  развитии  детей  с  синдромом  Дауна,  так  как  эмоциональная  сторона  у  детей  сохранена.

Таблица  3.

Методика  полярных  профилей

Оценка  черт  характера  ребёнка  у  троих  родителей  по  всем  шкалам  показала  среднюю  степень  выраженности.  У  двоих  родителей  —  низкую  выраженность.  Результаты  оценки,  возможно,  говорят  о  снижении  критичности  и  об  аффективных  нарушениях.  В  целом,  общая  оценка  ребёнка  —  заниженная.  Родителям  необходимо  оценивать  ребёнка  учитывая  его  особенности,  связанные  с  синдромом  Дауна.  Позитивные  оценки  по  1  шкале  —  коммуникативность,  по  4  шкале  —  эмоциональность  —  имеют  все  участники  эксперимента  —  100  %.

Анализ  и  обработка  полученных  результатов  позволил  сформулировать  следующие  выводы  о  том,  что  существует  необходимость:

1. Просвещения  родителей  об  особенностях  развития  ребёнка  с  синдромом  Дауна;
2.   Коррекции  и  развития  отношений  между  родителем  и  его  ребёнком;
3. Обучения  способам  регуляции  и  контроля  эмоционального  состояния  родителей.

Таким  образом,  наше  исследование  позволяет  сделать  заключение  о  необходимости  психологической  помощи  родителям  детей  с  синдромом  Дауна,  как  составляющей  части  психолого-педагогического  сопровождения  семьи.

Список  литературы:

1. Болотова  Н.П.  Роль  семьи  и  подход  в  работе  с  ней  в  процессе  формирования  и  воспитания  детей  с  ограниченными  возможностями  здоровья  /  Болотова  Н.П.//  Коррекционная  педагогика.  —  2012.  —  №  4(52).  —  С.  80—81. 
2. Данилов  Д.А.,  Иванова  Н.Н.  Педагогические  условия  интеграции  предметов  гуманитарно-эстетического  цикла  для  учащихся  с  ограниченными  возможностями  /Данилов  Д.А.  //Инновации  в  образовании.  —  2011.  —  №  9.  —  С.  15—21.
3. Левченко  И.Ю.  Современные  проблемы  психологического  сопровождения  детей  с  тяжёлыми  нарушениями  развития  /Левченко  И.Ю.//Коррекционная  педагогика.  —  2012.  —  №  4(52).  —  С.  63—64.
4. Неелова  Е.Л.  Особенности  родительско-детских  отношений  в  семьях  старших  дошкольников  с  тяжёлыми  двигательными  нарушениями  /  Неелова  Е.Л.  //  Коррекционная  педагогика.  —  2012.  —  №  3(50).  —  С.  41—43.
5. Нестерова  Г.Ф.,  Безух  С.М.,  Волкова  А.Н.  Психолого-социальная  работа  с  инвалидами:  абилитация  при  синдроме  Дауна.  —  СПб.:  Речь,  2006.  —  120  с.
6. Психологические  тесты  /  Под  ред.  А.А.  Карелина:  В  2т.  —  П86  М.:  Гуманит.изд.центр  ВЛАДОС,  1999.  —  Т.  2  —  248  с.:  ил.
7. Шац  И.К.  Психологическая  поддержка  тяжелобольного  ребёнка.  Монография.  —  СПб.:  Речь,  2010.  —  192  с.