ПРЕЗЕНТАЦИЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПАЦИЕНТОВ В ИНТЕРНЕТ-ПРОСТРАНСТВЕ

PRESENTATION OF THE ACTIVITIES OF PUBLIC ORGANIZATIONS OF PATIENTS IN THE INTERNET SPACE

Maria Vrubel

Post-graduate student at the Semashko National Research Institute of Public Health, Moscow

АННОТАЦИЯ

Организации пациентов стремятся улучшить качество жизни людей и их семей, страдающих определенными заболеваниями. В их задачи входит повышение осведомленности общественности о расстройстве, распространение информации о заболевании и его лечении, а также продвижение научных исследований. Эволюция Интернета и его интерактивных возможностей привела к появлению виртуальных сообществ здравоохранения. В этих виртуальных сообществах пользователи могут делиться личным опытом и мнениями, а также социальной поддержкой. Виртуальные сообщества становятся важным источником информации для пользователей при принятии решений о своем здоровье.

ABSTRACT

Patient organizations strive to improve the quality of life of people and their families suffering from certain diseases. Their tasks include raising public awareness of the disorder, disseminating information about the disease and its treatment, and promoting scientific research. The evolution of the Internet and its interactive capabilities has led to the emergence of virtual health communities. In these virtual communities, users can share personal experiences and opinions, as well as social support. Virtual communities are becoming an important source of information for users when making decisions about their health.

Ключевые слова: медицинские услуги, пациенты, интернет, общественные организации.

Keywords: medical services, patients, Internet, public organizations.

Организации пациентов стремятся улучшить качество жизни людей и их семей, страдающих определенными заболеваниями. В их задачи входит повышение осведомленности общественности о расстройстве, распространение информации о заболевании и его лечении, а также продвижение научных исследований. При определенных обстоятельствах они также могут служить посредником между пациентом и профессионалом.

По словам Рабехарисоа [1], организации заявляют о себе, не только объединяя пациентов и семьи с проблемой, но и борясь за признание этой проблемы и надлежащее лечение. Они часто демонстрируют, что пациенты обладают знаниями о состоянии, которые не являются общеизвестными или признанными медицинскими работниками. Более того, они часто защищают и требуют права пациентов принимать решения в области политики здравоохранения, влияющие на их заболевание.

Европейские организации здравоохранения имеют долгую историю. Во Франции, например, они начали появляться в 1950-х годах, и последние три десятилетия характеризовались различием в подходах между врачами и исследователями (которые сосредоточились на медицинских знаниях) и организациями пациентов (которые больше сосредоточились на психосоциальных аспектах заболеваний). Барбо [2] отметил, что, начиная с 1980-х годов, различные организации начали резко критиковать это разделение и настойчиво выступать за более активную роль пациентов в производстве научных знаний.

На данный момент европейская система здравоохранения перегружена требованиями, вызванными ростом населения, старением и потребностями пациентов с хроническими заболеваниями. Текущая система предназначена скорее для пациентов с острыми заболеваниями, чем для предоставления ответов о сохранении здоровья и улучшении качества жизни в отсутствие болезни. Зачастую они не могут удовлетворить эти последние требования, которые насыщают медицинские услуги и снижают качество медицинской помощи.

В Европе реализуется ряд инициатив, направленных на смягчение последствий этого высокого спроса на медицинские услуги. Организации пациентов - это один из видов инициатив, который в последние годы переживает явный всплеск. Примеры включают создание Европейского форума пациентов (www.europeanpatientsforum.org), Барселонскую декларацию ассоциаций пациентов 2003 года (Barcelona Declaration of Patients’ Associations 2003) (www.fbjoseplaporte.org/dbcn), а также создание федераций пациентов, таких как EURORDIS (Европа) и FEDER (Испания), в связи с редкими заболеваниями. Хотя между организациями из разных европейских стран существует много различий, число организаций пациентов растет экспоненциально [3].

По мере того, как пациенты принимают все более активное участие в управлении собственным здоровьем, организации пациентов, к которым они принадлежат, могут брать на себя более влиятельную роль. Соединенное Королевство расширило программу «Опытные пациенты», инициативу Национальной системы здравоохранения для людей с хроническими заболеваниями, страдающих физическими недостатками. Этот проект, предоставляющий пациентам ресурсы для самостоятельного ведения своего заболевания, основан на поддержке со стороны коллег и исходит из предпосылки, что пациенты, которые являются “экспертами” в управлении собственным заболеванием, могут помочь другим, страдающим таким же заболеванием (http://www.expertpatients.co.uk/) [4].

Этой расширенной роли пациента может значительно способствовать использование веб-технологий в организациях пациентов. Как отмечают Уолд и др. [5], использование Интернета для здоровья позволяет пациентам быть лучше информированными и вовлеченными в процесс оказания медицинской помощи, обеспечивая более надлежащее использование ресурсов здравоохранения. Очевидно, что пациенты, как правило, становятся более информированными, вовлеченными и контролирующими с более широким использованием Интернета [6]. Таким образом, общество выходит за рамки концепции электронного пациента как человека, который просто получает информацию о своем здоровье через Интернет (информированный пациент [7]) к тому, кто также привержен делу, способен и наделен полномочиями [8]. Это меняет роли специалистов и пациентов и то, как они взаимодействуют друг с другом [5]. Пациенты теперь могут участвовать в индивидуальных, направленных, непрерывных действиях на основе широкого участия.

Айзенбах показал, что результирующее взаимодействие между пациентами, медицинскими работниками и исследователями [9] похоже на пирамиду, вершину которой занимают пациенты как основные действующие лица в системе здравоохранения. Айзенбах не рассматривает пациентов как пассивных, ожидающих получения лечения и заботы, ни о чем не задавая вопросов, но говорит о них в таких терминах, как сотрудничество или «апомедиация», когда на роль пациента будет влиять их доступ к новым технологиям, либо индивидуально, либо в контексте организаций пациентов.

До недавнего времени большинство организаций пациентов использовали Интернет в информационных целях, а не для сотрудничества между членами [10]. Изначально основным преимуществом Интернета было то, что он помогал организациям пациентов лучше информировать о заболевании и его лечении, а семьям - обращаться к медицинским работникам. Однако их способность способствовать обмену знаниями и социальной поддержке среди своих членов, способствовать накоплению общих знаний и, таким образом, продвигать научные исследования была очень ограниченной.

Эволюция Интернета и его интерактивных возможностей привела к появлению виртуальных сообществ здравоохранения, которые выходят далеко за рамки организаций, какими мы их знали в прошлом. В этих виртуальных сообществах пользователи могут делиться личным опытом и мнениями, а также социальной поддержкой [11], [12]. Виртуальные сообщества становятся важным источником информации для пользователей при принятии решений о своем здоровье. Здесь пользователи могут найти соответствующую информацию, которая поможет им выбрать наилучшее лечение, или лучшего специалиста по соседству, или наилучшую стратегию решения конкретной проблемы, и это позволяет пациентам чувствовать себя более уполномоченными и менее изолированными в преодолении своих состояний (согласно ван Уден-Краану и др. [13], [14], [15]). Пользователи, которые разделяют одно и то же состояние или проблему, часто могут более эффективно, чем профессионалы, информировать других пациентов о том, как управлять определенными аспектами своего заболевания [16]. Но, помимо обеспечения социального обмена, помощи в принятии решений и решении проблем (и, таким образом, повышения их возможностей и самоэффективности), виртуальные сообщества являются мощным источником совместно создаваемых и обмениваемых знаний благодаря вкладу пациентов, лиц, осуществляющих уход, и медицинских работников.

Появление виртуальных сообществ не предназначено для замены работы организаций пациентов. Фактически, во многих случаях организации разрабатывают и внедряют инструменты для создания своих собственных виртуальных сообществ. Пользователи этих сообществ, как обнаружили Фаулер и Кристакис, сообщают о благотворном воздействии на их здоровье и счастье [17], [18], [19]. Эти авторы утверждают, что изменения в здоровье одного пользователя часто способствуют изменениям в здоровье других людей, с которыми пользователь связан. Авторы называют это «побочным эффектом для здоровья» [20]. Благодаря этому процессу виртуальные сообщества здравоохранения могут усилить влияние на здоровье и качество жизни организаций пациентов, объединяя пациентов, лиц, осуществляющих уход, и специалистов, и способствуя изменениям во всех них. Побочные эффекты для здоровья потенциально могут улучшить всю систему здравоохранения, поскольку медицинская помощь, оказанная одному человеку, может оказывать воздействие на здоровье других. В виртуальном сообществе здравоохранения положительное влияние на здоровье одного человека часто распространяется на все остальное сообщество.

Виртуальные сообщества также могут обмениваться знаниями, ресурсами и новостями от различных организаций, специалистов, лиц, осуществляющих уход, и пациентов [21]. Каждый пользователь может поделиться своей областью знаний по конкретному вопросу с остальным сообществом. Эти сообщества могут объединять членов одной организации, членов разных организаций или отдельных лиц, не связанных ни с одной организацией. По словам Уоттса, виртуальное сообщество - это социальная сеть со свойствами, “не объяснимыми составными частями и отсутствующими в частях [22]. В этом смысле виртуальное сообщество здравоохранения охватывает нечто большее, чем его отдельные компоненты.

Что касается роли организаций пациентов в новом контексте общественного здравоохранения, который открывает Интернет, Лорка и Джадад [23] представляют сценарий, при котором пациенты будут участвовать в различных виртуальных сообществах, чтобы достучаться до других людей со схожими интересами, и в котором они также смогут внести свой вклад в научные исследования своих заболеваний, что в конечном итоге позволит набрать необходимую критическую массу для продвижения значительных изменений в системе здравоохранения. Таким образом, виртуальные сообщества можно рассматривать как шаг вперед в эволюции организаций, поскольку они могут быть интегрированы в структуры, которые связывают их с другими организациями, пользователями, медицинскими работниками и, в конечном счете, другими людьми, с которыми они могут обмениваться знаниями; и поскольку все участники могут делиться знаниями и извлекать пользу друг из друга.

Венгер [24] описал сетевые «сообщества практиков», в рамках которых семьи и специалисты публикуют информацию, делятся опытом и «учатся, работая». Как взаимодействие на основе Интернета, так и философия открытого исходного кода делают возможным то, что Кохендет [25] рассматривал как эволюцию «сообществ практиков» в «эпистемологические сообщества». Это концепция, предложенная Кнорром [26], в рамках которой виртуальные сообщества здравоохранения генерируют знания, полезные для биомедицинских исследований [27]. Организации пациентов, преобразованные благодаря новым технологиям в «2электронные организации», могут внести решающий вклад в новые знания, преодолев пропасть между фундаментальными исследованиями и терапевтическими достижениями (особенно у пациентов с редкими заболеваниями).

Фридман [28] отметил, что задача состоит в достижении достаточной критической массы для реализации модели «исследований, ориентированных на пациента». Для того, чтобы это произошло, критически важна роль организаций пациентов и сообществ виртуального здравоохранения в объединении индивидуальных интересов, которые помогут продвинуть биомедицинские исследования.

Список литературы:

1. Rabeharisoa V. From representation to mediation: The shaping of collective mobilization on muscular dystrophy in France. Soc Sci Med. 2006;62:564–576.
2. Barbot J. How to build an “active” patient? The work of AIDS associations in France. Soc Sci Med. 2006;62:538–551.
3. Baggott R., Forster R. Health consumer and patients’ organizations in Europe: towards a comparative analysis. Health Expectations. 2008;11(1):85-94.
4. The Expert Patient: A New Approach to Chronic Disease Self-Management for the 21st Century. UK Department of Health; 2001. Available at: http://www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Publications/PublicationsPolicyAndGuidance/DH_4006801
5. Wald H.S., Dube C.E., Anthony D.C. Untangling the Web–the impact of internet use on health care and the physician-patient relationship. Patient Education and Counseling. 2007;68:218-224.
6. Bauerle S. How will internet use affect the patient. a review of computer network and closed Internet-based system studies and the implications in understanding how the use of the internet affects patient populations. J Health Psyc. 2003;8(1):25-38.
7. Detmer E., Singleton P., MacLeod S., Wait S., Taylor M., Ridgwell J.
8. The Informed Patient: Study Report. Cambridge: Cambridge University Health; 2003.
9. Von Knoop C., Lovich D., Silverstein M., Tutty M. Vital signs: Ehealth in the United States. Boston: Boston Consulting Group; 2003.
10. Eysenbach G. Medicine 2.0: Social Networking, Collaboration, Participation, Apomediation, and Openness. J Med Internet Res. 2008;10(3):e22.
11. Armayones M., Hernandez-Encuentra E., Gomez-Zuniga B., et al. APTIC: a social network to improve the quality of life of members of patients’ associations. Orphanet Journal of Rare Diseases. 2010;5(Suppl 1):27. Published online 2010 October 19. doi:10.1186/1750-1172-5-S1-P27.
12. Lau A.Y.S., Kwok T.M.Y., Ozok A.A., Zaphiris P. Social Features in Online Communities for Healthcare Consumers – A Review. Online Communities and Social Computing: Third International Conference, OCSC 2009, Held as Part of HCI International 2009, San Diego, CA, USA, July 19-24, 2009, Proceedings. New York: Springer; 2009:682-689.
13. Murray E., Burns J., See T.S., Lai R., Nazareth I. Interactive health communication applications for people with chronic disease. Cochrane Database Syst Rev. 2004(4):CD004274.
14. van Uden-Kraan C., Drossaert C., Taal E., Shaw B., Seydel E., van de Laar M. Empowering processes and outcomes of participation in online support groups for patients with breast cancer, arthritis, or fibromyalgia. Qual Health Res. 2008;18(3):405-417.
15. van Uden-Kraan C., Drossaert C., Taal E., Seydel E., van de Laar M. Participation in online patient support groups endorses patients’ empowerment. Patient Education and Counseling. 2009;74:61-69.
16. van Uden-Kraan C., Drossaert C., Taal E., Seydel E., van de Laar M. Self-reported differences in empowerment between lurkers and posters in online patient support groups. J Med Internet Res. 2008;10(2):e18.
17. Overberg R.I., Alpay L.L., Verhoef J., Zwetsloot-Schonk J.H. Illness stories on the internet: what do breast cancer patients want at the end of treatment? Psychooncology. 2007;16:937-944.
18. Christakis N.A., Fowler J.H. The Spread of obesity in a large social network over 32 years. N Engl J Med. 2007;357(4):370-379.
19. Fowler J.H., Christakis N.A. Dynamic spread of happiness in a large social network: longitudinal analysis over 20 years in the Framingham Heart Study. BMJ. 2008;337:a2338.
20. Smith K.P., Christakis N.A. Social networks and health. Annu Rev Sociol. 2008;34:405-29.
21. Christakis N.A. Social networks and collateral health effects. BMJ. 2004;329:184-185.
22. Weiss J.B., Lorenzi N.M., Lorenzi N. Synthesizing community wisdom: a model for sharing cancer-related resources through social networking and collaborative partnerships. AMIA Annu Symp Proc. 2008;793-7.
23. Watts D.J. The ‘new’ science of networks. Annu Rev Sociol. 2004;30:243-270.
24. Lorca J., Jadad A. ¿Salud 2.0?.Revistaesalud.com. 2009; 5(19). Available at: http://www.revistaesalud.com/index.php/revistaesalud/article/viewArticle/325/655
25. Wenger E. Comunidades de Práctica: Aprendizaje, Significado e Identidad. Barcelona: Paidós; 2001.
26. Cohendet P., Créplet F., Dupouët O. Innovation organisationnelle, communautés de pratique et communautés épistémiques : le cas de Linux. Revue française de gestion. 2003/5;146:99-121.
27. Knorr-Cetina K. Epistemic Cultures: How the Sciences Make Knowledge. New York: Harvard University Press; 1999.
28. Armayones M., Carrión T., Bocanegra C.. Redes Sociosanitarias Online Dinamizadas y Vinculadas (RessDiVi): reflexiones sobre nuestra experiencia. Revistaesalud.com. In press.